A l’occasion de son 10ème anniversaire, la Fondation Sanfilippo Suisse a organisé le 19 novembre 2019, au Bâtiment des Forces Motrices (BFM) à Genève, une soirée caritative ayant pour objectif une levée de fonds au profit de programmes de recherche dans le traitement de la maladie de Sanfilippo.
Une soirée d’anniversaire festive et rythmée
Avec pour écrin le somptueux BFM, le programme a débuté avec un spectacle de sensations pures présenté par le Béjart Ballet Lausanne, composé de deux parties : t ‘M et variations… une création de Gil Roman, et Boléro de Maurice Béjart. La soirée s’est poursuivie autour d’un cocktail dînatoire réunissant plus de 300 convives et d’une vente aux enchères de lots prestigieux pour soutenir l’action de la Fondation. Les fonds récoltés lors de la soirée permettront de financer des programmes de recherche pour la maladie de Sanfilippo. Depuis sa création, la Fondation a soutenu huit programmes, allant de la recherche fondamentale aux essais cliniques. La soirée a été orchestrée par le duo d’humoristes suisses Vincent (Kucholl) & Vincent (Veillon).
La maladie de Sanfilippo
La Fondation Sanfilippo Suisse a été créée par Frédéric Morel lorsqu’il apprend que sa fille Charlotte souffre de la maladie de Sanfilippo (mucopolysaccharidose de type III ou MPS III) et qu’aucun traitement n’existe. Il s’agit d’une maladie rare, d’origine génétique, aujourd’hui incurable, qui se manifeste dès l’enfance et qui limite la durée de vie des jeunes patients : en moyenne, un enfant atteint de cette maladie vit entre 10 et 20 ans.
Les buts de la Fondation
La Fondation a pour but de favoriser, développer, financer et promouvoir toute action de recherche scientifique visant à apporter des solutions thérapeutiques efficaces aux enfants atteints de cette maladie. Elle facilite également les échanges entre les différents acteurs de la recherche scientifique et les associations de patients.
L’accompagnement de Voxia
L’agence a eu le privilège d’accompagner la Fondation dans sa communication, en apportant son expertise notamment dans la recherche de sponsors et de lots pour la vente aux enchères ainsi que dans le secteur des relations media. Les actions de communication ont généré une belle couverture presse. Pour découvrir l’interview de Frédéric Morel, Président de la Fondation, sur le plateau de Leman Bleu : Entretien de la rédaction.
Pour faire un don à la Fondation Sanfilippo
www.fondation-sanfilippo.ch/dons.html
photos de la soiree
